Proyecto de colaboración con la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas para desarrollar un plan de formación en esta patología

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), o enfermedad de Willis-Ekbom, es una enfermedad poco conocida, lo que significa que la padecen muchas más personas de lo que se puede pensar y estas no son debidamente diagnosticadas.

El SPI es un trastorno de origen neurológico del movimiento , caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables y molestas en las extremidades inferiores (principalmente las piernas), durante el reposo y afecta especialmente a la calidad del sueño y reducir la calidad de vida.

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) ha detectado que los médicos de familia y los pediatras no reciben suficiente información de este síndrome por lo que dificulta su diagnóstico y no tiene recursos para facilitar un plan de formación específico para este colectivo.

AESPI exige que “se admita nuestra enfermedad como un trastorno común para poder ser tratados por especialistas y para que se realicen investigaciones sobre fármacos que, de alguna manera, pueden paliar este síndrome”.

InfoSF y AESPI realizan un acuerdo de colaboración para cooperar con el colectivo de pacientes con el Síndrome de Piernas Inquietas  en la difusión del conocimiento de esta patología dentro de la comunidad médica, principalmente médicos de familia y pediatras.

Formar a los pacientes y familiares para que conozcan su enfermedad. Formar en conocimientos habilidades y actitud ante la enfermedad, utilizando el asesoramiento de pacientes expertos.

Igualmente desean exportar esta experiencia a otras asociaciones de Latinoamérica y de Europa que puedan estar interesadas.

 

Objetivos del proyecto:

Desarrollar un plan de formación dirigido a Médicos de Familia avalado por especialistas para adquirir un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas (conseguir diagnósticos tempranos, para atajar el empeoramiento con medidas higiénicas)

Desarrollar Plan específico para Pediatras avalado por especialistas.En los niños su diagnóstico puede ser difícil y con frecuencia son diagnosticados de otros problemas, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Desarrollar un Plan de formación dirigido a pacientes y familiares para adquirir un mayor conocimiento en la patología de Piernas Inquietas. (Ayudar a asumir la enfermedad a pacientes y sus familias)

Desarrollar un plan de Formación de formadores  “paciente experto” los cuales pueden ayudar a nuevos pacientes diagnosticados.

Porque un paciente informado es un paciente más sano. Un mayor conocimiento de su enfermedad mejora sus habilidades y la actitud ante la misma.

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