Un año más llega una de las celebraciones que con más entusiasmo acogemos en el seno de InfoSF: como cada 28 de febrero desde hace ya 10 años se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Poco Conocidas.

De sobra es conocido el compromiso de InfoSF con los pacientes y familiares afectados por este tipo de dolencias, así como con los médicos que deben tratarlas. Tanto es así que en 2016 lanzamos un curso pionero en nuestro país, online y completamente gratuito, sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), realizado en colaboración con la asociación española homónima AESPI, con información sobre esta enfermedad orientado tanto a pacientes como a familiares de pacientes y profesionales sanitarios y del que hasta la fecha se han beneficiado más de un centenar de profesionales sanitarios, además de numerosos pacientes y familiares.

Este curso sentó las bases de lo que sería nuestra estrategia formativa e informativa en los meses siguientes (y futuros), bien abordando nuevas dolencias más o menos desconocidas, bien otros aspectos de conocimiento básico sobre salud que consideramos no atendidos (información sobre salud en la red, información sobre fármacos…).

Ahora, para la celebración del Día de las EERR y Enfermedades Poco Conocidas este 2018, hemos relanzado ese primer curso pionero sobre el SPI, que está disponible gratuitamente en el aula de nuestra web.

No querríamos despedirnos sin recordar el maravilloso trabajo que el año pasado realizaron nuestros compañeros en el fantástico documental “Enfermedades poco conocidas”. Aquí puedes volver a verlo, y te agradeceríamos que volvieses a compartirlo en tus redes sociales, para que todo el mundo que aún no lo ha hecho conozca estos valiosos testimonios.

Y es que, tal y como reconocieron los propios usuarios del curso gratuito online sobre SPI, “los testimonios de pacientes son algo que ningún libro de medicina puede aportar”.

Por eso, para dar voz a sus experiencias, estamos nosotros aquí. Y si tú te animas a echarnos una mano ¡serás más que bienvenido! ¿Te apuntas? ¡Contacta con nosotros!