En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones adicionales se deben tomar?

El virus irrumpió en nuestras rutinarias existencias. Para muchos, esto ha implicado una oportunidad y han logrado salir adelante. Han tomado un respiro de la vida contemporánea.

Para otros, la pandemia ha sido un motivo de desquicio e inquietud. Un evento que ha desatado enfermedades físicas y emocionales. Pero ¿qué ha ocurrido con las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico?

El impacto del COVID-19 en las personas con enfermedades raras

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “Las familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan ahora a una doble problemática que los hace doblemente vulnerables”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

Es decir, las familias ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad”.

Son alrededor de 3 millones de personas en España las que viven con esa realidad. El 94% de las familias han visto interrumpida la atención de su patología, particularmente en lo vinculado a pruebas diagnósticas, consultas con especialistas, terapias e intervenciones quirúrgicas.

De acuerdo con resultados de la encuesta europea Rare Barometer Voices, en la que han participado aproximadamente 700 familias españolas, las conclusiones muestran lo siguiente:

  • 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad.
  • 6 de cada 10 han declarado esta interrupción en los cuidados ha ido en detrimento para su salud.
  • 3 de cada 10 perciben que, en consecuencia, esta paralización puede suponer una amenaza para la vida
  • 8 de cada 10 personas con enfermedades raras en Europa han visto canceladas sus terapias que, para la mayoría, suele ser el único abordaje posible de la enfermedad.

FEDER y las acciones prioritarias ante el descuido de las personas con enfermedades poco frecuentes

Ante el difícil contexto que se vive, FEDER ha identificado la problemática principal que sitúa al grupo de personas con enfermedades raras dentro de uno de los más vulnerables entre los vulnerables. Y ha reestructurado su acción para dar una respuesta urgente y adaptada a las preocupaciones y dificultades de las familias.

Esto se traduce en cuatro pilares de acción:

ABORDAJE TERAPÉUTICO:

El 70% de las familias españolas han visto canceladas sus terapias de rehabilitación. Mientras los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, FEDER destinará ayudas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.

ATENCIÓN SANITARIA:

En España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico. Desde el inicio del Estado de Alarma, FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias a través de su atención directa y ha ayudado a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, ha dado un paso más contactando con más de 500 personas de alto riesgo

ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO:

Según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias están trasladando dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento.

Ante esto, la Fundación contempla ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.

ABORDAJE LABORAL:

Muchas veces, familias y cuidadores no cuentan con posibilidades de teletrabajo o no pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermo. Las familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que llevó a FEDER y a CERMI a liderar la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al COVID-19.

Cuatro perspectivas que se traducen en 15 acciones prioritarias

FEDER llevará a ejecución 15 acciones prioritarias a partir de las cuatro perspectivas: abordaje laboral, socioeducativo, sanitario, y terapéutico.

Entre las que incluye la atención sociosanitaria dirigida a las personas se encuentra el desarrollo de grupos de apoyo impartidos por profesionales especializados y la localización de recursos sociosanitarios, jurídicos y educativos específicos sobre COVID-19.

Para garantizar la continuidad del abordaje terapéutico, FEDER generará un fondo de emergencia dirigido a las entidades de enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de los proyectos y servicios y su beneficio directo a las personas.

Y dotará de herramientas a las entidades miembro, que incluye seminarios online para la puesta en común de necesidades e identificación de soluciones en conjunto, así como el impulso de apoyos tecnológicos específicos para favorecer comunicaciones telemáticas.

Para conocer más detalles sobre las 15 acciones prioritarias, puedes dar clic en el enlace.

Reportaje de Teresa López, voluntaria de InfoSF.