VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...
Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia

Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia

29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”. Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad? “Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD: vivir en silla de ruedas. Testimonio de Lorena Lillo

MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD: vivir en silla de ruedas. Testimonio de Lorena Lillo

“Vas con una lección que dar y son ellos los que te la dan”. Esa es la conclusión a la que llegó Lorena Lillo, psicóloga general sanitaria y voluntaria de Información Sin Fronteras (InfoSF), cuando hace unos días, volvió a cautivar con su...