Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia

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29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”. Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad? “Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

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¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD: vivir en silla de ruedas. Testimonio de Lorena Lillo

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“Vas con una lección que dar y son ellos los que te la dan”. Esa es la conclusión a la que llegó Lorena Lillo, psicóloga general sanitaria y voluntaria de Información Sin Fronteras (InfoSF), cuando hace unos días, volvió a cautivar con su...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

InfoSF cierra un mes de trabajo dedicado a las Enfermedades Raras y poco conocidas celebrando su Día Mundial

Infografías, entrevistas, crónicas y, sobre todo, un duro trabajo en la actualización de nuestro curso sobre el Síndrome de Piernas Inquietas para pacientes y profesionales sanitarios, gratuito y de acceso completamente libre desde nuestra web, realizado en...