Cuando además de Rara es Huérfana: una entrevista a un paciente de la enfermedad de Andrade, una EERR

Cuando además de Rara es Huérfana: una entrevista a un paciente de la enfermedad de Andrade, una EERR

Las enfermedades raras afectan a los pacientes, sus familiares y a toda la sociedad. Una entrevista de Ana Bruno. La Federación Española de la Enfermedades Raras (FEDER) las define como las enfermedades que tienen baja incidencia en la población: “para ser considerada...
InfoSF y AESPI materializan la ampliación de su acuerdo de formación

InfoSF y AESPI materializan la ampliación de su acuerdo de formación

La ONG Información Sin Fronteras (InfoSF) viene de materializar la ampliación del acuerdo firmado hace más de un año con la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI). Esta ampliación ha sido anunciada en la celebración del Día Mundial de la...
Todo lo que hay que saber sobre la retinosis pigmentaria (INFOGRAFÍA)

Todo lo que hay que saber sobre la retinosis pigmentaria (INFOGRAFÍA)

Las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), entre las que se encuentra la Retinosis Pigmentaria (RP), son un problema multidisciplinar que afecta a diferentes ámbitos: familiar, social, científico, sanitario… tal y como se encargan de recordar desde la...
InfoSF y la búsqueda de información rigurosa en la red, en el 13º Congreso de GEPAC

InfoSF y la búsqueda de información rigurosa en la red, en el 13º Congreso de GEPAC

La presidenta de Información Sin Fronteras (InfoSF), Marta Díaz, ha sido invitada a participar como ponente en el próximo congreso que organizará el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) los días 16,17 y 18 de noviembre de 2018 en la Escuela Técnica Superior...