VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...
3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
CELIAQUÍA: datos claves detrás de un problema más común de lo que se cree

CELIAQUÍA: datos claves detrás de un problema más común de lo que se cree

¿Qué síntomas la acompañan? ¿Cuántas personas la padecen? El Día Nacional del Celíaco busca, precisamente, dar visibilidad a esos datos que no se conocen sobre una enfermedad que se conoce cada vez más, pero sin duda no tanto como se debería. Infografía de Carolina...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...