[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

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*Marta y Elena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una hipotonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Elena es una...
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

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En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
ACTUALIZAMOS para ti nuestro curso gratuito sobre fibromialgia

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Nuestro curso gratuito y online «Fibromialgia para pacientes y familiares» acaba de ser actualizado para ti y continúa disponible en la plataforma de formación de nuestra web. Conviértete en uno de los pacientes o familiares de pacientes que ya se han beneficiado de...
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

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Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...