por Sofía | Jul 3, 2020 | Datos curiosos, Día europeo, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Información sin Fronteras, InfoSF, Salud
Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
por Cristina Chapela | Jun 25, 2020 | Alertas Temas Salud, Covid-19, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Información sin Fronteras, InfoSF, ONGs en Acción, Salud
En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
por Cristina Chapela | May 27, 2020 | Alertas Temas Salud, Datos curiosos, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Infografía, Nutricaps, Salud
¿Qué síntomas la acompañan? ¿Cuántas personas la padecen? El Día Nacional del Celíaco busca, precisamente, dar visibilidad a esos datos que no se conocen sobre una enfermedad que se conoce cada vez más, pero sin duda no tanto como se debería. Infografía de Carolina...
por Cristina Chapela | Feb 26, 2020 | Como buscar informacion, Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Infografía, Innovación y Tecnología
El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
por Cristina Chapela | Feb 26, 2020 | Alertas Temas Salud, Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Infografía
¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
por Helena Marcos | Feb 24, 2020 | Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF, Uncategorized
El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
