3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
CELIAQUÍA: datos claves detrás de un problema más común de lo que se cree

CELIAQUÍA: datos claves detrás de un problema más común de lo que se cree

¿Qué síntomas la acompañan? ¿Cuántas personas la padecen? El Día Nacional del Celíaco busca, precisamente, dar visibilidad a esos datos que no se conocen sobre una enfermedad que se conoce cada vez más, pero sin duda no tanto como se debería. Infografía de Carolina...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

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El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

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¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...