![[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara](https://www.informacionsinfronteras.org/wp-content/uploads/2021/02/IMG-20210218-WA0015-1024x675.jpg)
por Cristina Chapela | Feb 26, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF
*Marta y Elena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una hipotonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Elena es una...
por Teresa López | Feb 23, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
por Teresa López | Ene 31, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras. En Europa vive el 10% de ellas. En España existen alrededor de 2.600 enfermedades raras y más de 3 millones de personas las padecen. El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Información Sin...
por Cristina Chapela | Dic 1, 2020 | Como buscar informacion, Curso de Fibromialgia, Curso online para pacientes, Dolor, Enfermedades poco conocidas, Información sin Fronteras, InfoSF, ONGs en Acción, Salud, testimonios, Uncategorized
Nuestro curso gratuito y online «Fibromialgia para pacientes y familiares» acaba de ser actualizado para ti y continúa disponible en la plataforma de formación de nuestra web. Conviértete en uno de los pacientes o familiares de pacientes que ya se han beneficiado de...
![[Día Mundial del Alzheimer 2020]: Hablemos de demencia](https://www.informacionsinfronteras.org/wp-content/uploads/2020/09/tree-97986_1280-1080x675.jpg)
por Teresa López | Sep 21, 2020 | Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas
Hablamos de un tipo de demencia que afecta a más de 4,5 millones de personas en EspañaCada tres segundos, alguien en el mundo desarrolla demenciaExisten alrededor de 50 millones de personas con demencia. Para 2050 se esperan 152 millones Hoy el mundo necesita hablar...
por Cristina Chapela | Sep 7, 2020 | Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras, ONGs en Acción, testimonios
Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...
