3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

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Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia

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29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”. Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad? “Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la...
ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

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En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
CELIAQUÍA: datos claves detrás de un problema más común de lo que se cree

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¿Qué síntomas la acompañan? ¿Cuántas personas la padecen? El Día Nacional del Celíaco busca, precisamente, dar visibilidad a esos datos que no se conocen sobre una enfermedad que se conoce cada vez más, pero sin duda no tanto como se debería. Infografía de Carolina...