[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

*Marta y Elena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una hipotonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Elena es una...
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...