por Sofía | Jul 3, 2020 | Datos curiosos, Día europeo, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Información sin Fronteras, InfoSF, Salud
Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
por Helena Marcos | Jun 29, 2020 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF, Salud
29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”. Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad? “Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la...
por Cristina Chapela | Jun 25, 2020 | Alertas Temas Salud, Covid-19, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Información sin Fronteras, InfoSF, ONGs en Acción, Salud
En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
por Cristina Chapela | May 27, 2020 | Alertas Temas Salud, Datos curiosos, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Infografía, Nutricaps, Salud
¿Qué síntomas la acompañan? ¿Cuántas personas la padecen? El Día Nacional del Celíaco busca, precisamente, dar visibilidad a esos datos que no se conocen sobre una enfermedad que se conoce cada vez más, pero sin duda no tanto como se debería. Infografía de Carolina...
por Natalia García | Mar 5, 2020 | Enfermedades raras, Infografía, Información sin Fronteras, InfoSF, Salud
¿Sabes lo que es el síndrome de Prader-Willi? Es una alteración genética no hereditaria, causada por la carencia de un gen en el cromosoma 15. Mucha atención porqué te provoca una sensación constante de hambre y puede presentar problemas para controlar el peso, Afecta...
por Natalia García | Mar 5, 2020 | Enfermedades raras, Infografía, Información sin Fronteras, InfoSF, Salud
¿Sabes lo que es el Síndrome de X-frágil? Es una enfermedad genética debida a un defecto hereditario del cromosoma X. Es la causa conocida más frecuente de retraso mental. Este síndrome afecta a uno de cada 4.000 hombre y a una de cada 8.000 mujeres. Con esta...
