¡Lanzamos nuestro curso gratuito de esclerodermia para pacientes y familiares!

¡Lanzamos nuestro curso gratuito de esclerodermia para pacientes y familiares!

por | Jun 29, 2021 | Alertas Temas Salud, Como buscar informacion, Curso de Esclerodermia, Curso online para pacientes, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Información sin Fronteras, InfoSF, ONGs en Acción, Salud, testimonios

Por fin, después de muchos meses de trabajo y coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia, desde InfoSF ponemos a disposición del gran público nuestro Curso de Esclerodermia (Esclerosis Sitémica y Morfea) para Pacientes y Familiares, elaborado en colaboración...
[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

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por | Feb 26, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF

*Marta y Elena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una hipotonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Elena es una...
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

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por | Feb 23, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras

En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

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por | Feb 19, 2021 | Agenda 2030 Desarrollo Sostenible, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades raras

“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...