[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

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por | Feb 26, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF

*Marta y Elena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Elena. En el quinto mes de vida de Elena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una hipotonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Elena es una...
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

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por | Feb 23, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras

En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

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por | Feb 19, 2021 | Agenda 2030 Desarrollo Sostenible, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades raras

“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

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por | Sep 7, 2020 | Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras, ONGs en Acción, testimonios

Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...