por Cristina Chapela | Feb 26, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF
*Marta y Helena, posando sonrientes. Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Helena. En el quinto mes de vida de Helena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una atonía poco habitual. Y ahí comenzaron las pruebas. Hoy Helena es una...
por Teresa López | Feb 23, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
por Silvana Briones Piedrafita | Feb 19, 2021 | Agenda 2030 Desarrollo Sostenible, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades raras
“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
por Teresa López | Ene 31, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras. En Europa vive el 10% de ellas. En España existen alrededor de 2.600 enfermedades raras y más de 3 millones de personas las padecen. El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Información Sin...
por Teresa López | Nov 15, 2020 | Día Mundial de..., Enfermedades raras
Hablamos sobre la distonía en el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares.Alrededor de 60 mil personas en España padecen enfermedades neuromusculares.Distonía: se estima que por cada 50 pacientes con parkinson hay 1 con distonía. En España existen alrededor de...
por Cristina Chapela | Sep 7, 2020 | Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras, ONGs en Acción, testimonios
Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...