3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI

Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nacimientos. Se trata de un síndrome causado por varías alteraciones genéticas y caracterizado por anomalías como el...
LANZAMOS UN PROYECTO DOCUMENTAL sobre las diferentes realidades vividas en el confinamiento y la pandemia

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“El confinamiento de las emociones; aportando visiones de diferentes realidades” es el nombre del proyecto documental en el que varios voluntarios de diferentes departamentos de la ONG de información sanitaria Información Sin Fronteras llevamos semanas trabajando. Hoy...
Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia

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29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”. Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad? “Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la...
ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

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En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...