Curso online gratuito de esclerodermia
-esclerosis sistémica y morfea-

para pacientes, familiares y público en general.

Por fin, después de muchos meses de trabajo, desde Información Sin Fronteras (InfoSF) ponemos a disposición del gran público nuestro Curso de Esclerodermia (Esclerosis sistémica y Morfea) para Pacientes y Familiares.

Esclerodermia es una palabra de origen griego que significa, literalmente, “piel dura”. Bajo este término se engloban numerosas enfermedades que tienen como característica el endurecimiento de la piel. Sin embargo, cuando hablamos coloquialmente de esclerodermia, habitualmente nos referimos a una enfermedad concreta llamada “esclerosis sistémica”.

Esta dolencia es multiorgánica (puede afectar a vasos sanguíneos, pulmones, corazón, riñones…), autoinmune y crónica, y su característica principal es la tendencia fibrosante excesiva del tejido conjuntivo, lo que provoca el endurecimiento de la piel y el mal funcionamiento de los órganos que se ven implicados en el proceso.

Lo cierto es que detectarla y diagnosticarla correctamente y a tiempo resulta clave para la efectividad del tratamiento, evitando con ello que la situación empeore drásticamente.

Además, prestaremos atención también a otra enfermedad que, aunque comparte con la esclerosis sistémica una forma de presentación en algunos aspectos semejante, es una entidad nosológica diferente: la “morfea”. De hecho, debido a esas semejanzas es particularmente interesante haberla incluido en este estudio.

De todo esto se extrae la importancia crucial de un curso como este, en el que el paciente puede encontrar una formación clave, contada de forma muy concisa y práctica, que ha sido elaborada por nuestro experto médico Javier Agudo, voluntario de InfoSF, y avalada por el Comité Científico de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), organización de la mano de la cual hemos desarrollado este fantástico proyecto.

¿Qué encontrarás en este curso?

Información muy útil sobre la epidemiología de la enfermedad, su origen y sus causas, su diagnóstico, los tratamientos que existen, etc., contada de manera clara y directa. Pero también tendrás acceso a numerosas fuentes bibliográficas que te permitirán profundizar en cada uno de estos temas.

Por supuesto, también hablamos de los diferentes tipos de esclerodermia que pueden darse y los condicionantes en el día a día que acompañan a cada una de las variantes, con trucos y consejos prácticos para mejorar notablemente la calidad de vida.

Y algo de inestimable valor: podrás conocer de primera mano testimonios de pacientes que arrojan un clarificador haz de luz a qué es vivir con esta enfermedad, cómo abordarla, qué puede ayudar realmente…

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Desde hace años la ONG Información Sin Fronteras (InfoSF) viene realizando un amplio trabajo de divulgación y de sensibilización en el ámbito de las
enfermedades raras y poco conocidas.

El objetivo es proporcionar información médica veraz a pacientes, familiares y cuidadores, con el fin de que conozcan mejor estas enfermedades y mejoren sus habilidades en el proceso de atención.

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