Día de las Enfermedades Raras 2021

Como cada año, el último día del mes de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras y poco conocidas. El objetivo es crear conciencia acerca de estas enfermedades que, aunque minoritarias en cuanto a número de afectados, suponen un reto mayúsculo para la medicina del presente y del futuro.

En Información Sin Fronteras (InfoSF), cuyo compromiso con estos pacientes viene de largo, hemos dedicado todo el mes a informar de diferentes formas respecto a la dimensión que alcanzan este tipo de patologías en realidad.

Así te lo hemos contado.

Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una tras otra, diferentes afecciones con un factor común numérico, pero no clínico.

documental dia enfermedades raras personas

Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una familia.

[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara

Marta es madre de dos chicas, Beatriz y Helena. En el quinto mes de vida de Helena, su segunda hija, de repente algo no iba del todo bien. El bebé presentaba una atonía poco habitual.

Y ahí comenzaron las pruebas.

DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras, cuyo Día Mundial se conmemora el 29 de febrero.

Padre e hijo enfermedades raras

No conozco esa enfermedad ¿Me puedes contar un poquito cómo va?

Hoy te invitamos a sentir curiosidad por lo raro, por lo que no conoces. A dejar en pausa (sólo un ratito) el interés por lo que están haciendo los demás en Facebook o Instagram y a poner tu atención en estas preguntas:

Mi tía tiene lupus, ¿sabes lo que es? El hijo de mis amigos padece el síndrome de piel de mariposa ¿has escuchado de eso? Un compañero de la escuela tiene TDAH, ¿sabes de qué se trata?