En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una familia.

Documental “Enfermedades poco conocidas” de InfoSF

“Hay un niño en mi pueblo que parece que tiene lo mismo que tu hija, si quieres te pongo en contacto con su madre”; “Me han dado tu teléfono en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Me han dicho que te llamara porque tu hijo tiene lo mismo que el mío”.

Esto es lo que expone el documental. Realidad que viven las familias con casos de enfermedades raras o poco conocidas. En España, según la Feder, existen alrededor de 2 mil 600 enfermedades raras y más de 3 millones de personas las padecen.

Hemos decidido dar voz a ellos, a los verdaderos protagonistas, recogiendo el testimonio de afectados y familiares de afectados por varias enfermedades raras y poco conocidas en vídeo documental”, comunicamos en 2017.

A través del documental, tenemos la oportunidad de conocer y acercarnos a esas historias como la de Raúl, que tiene esclerosis tuberosa.

Lo que hacen las asociaciones es dar lo que el resto del Estado y el gobierno no dan. Son asociaciones formadas por padres que tienen hijos con la misma afectación”, explica la madre de Raúl.

Gracias a la difusión de este documental, hemos logrado aumentar la unión y comunicación entre las comunidades que tienen familiares o amigos con estos padecimientos. Una unión que es clave para avanzar rumbo a la recuperación.

Las familias no podemos. Ni a nivel moral, social, ni económico; es que es muy duro. Tu vida cambia porque tienes que estar siempre pendiente de él”, explica la madre de Raúl, “pasamos por un montón de profesionales de medicina general y lo que se requiere son profesionales especializados.

Febrero 2021: Mes de las enfermedades poco conocidas

Las enfermedades poco conocidas afectan un índice bajo de la población. Sin embargo, esto no significa que estén exentas de recibir la misma atención que el resto de las enfermedades.

El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El principal objetivo es concientizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y sus familiares.