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[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara
Hoy Helena es una joven de 17 años con CDG (defecto congénito de la glicosilación), una enfermedad rara que en nuestro país solo sufre alrededor de un centenar de personas pero que, pese a su dureza, no le ….
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras
“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
Aprende a relajarte con el nuevo podcast de Saludable-mente
El podcast de febrero de Saludable-mente aborda la relajación. Te explicamos qué técnicas existen e incluso podrás disfrutar de un ejercicio práctico para relajarte durante unos breves instantes. El título de esta nueva entrega es Técnicas de relajación: una ayuda...
En el Día de la Radio, la psicóloga Lorena Lillo nos anima a escuchar los podcast de Saludable-mente
Para celebrar el Día Mundial de la Radio, hoy 13 de febrero, hemos hablado con nuestra psicóloga general sanitaria Lorena Lillo. Con su colaboración InfoSF puso en marcha el proyecto de podcast Saludable-mente el pasado noviembre de 2020. El proyecto de podcast...
Jóvenes de la Fundación Capacis aprenden a utilizar los medicamentos de manera adecuada
Información Sin Fronteras asiste a la Fundación Capacis para impartir el curso “Información del Medicamento para pacientes”. A través de la información, InfoSF contribuye al autocuidado en la salud de los jóvenes de la Fundación. El pasado 08 de febrero, Marta Díaz,...
Jóvenes de la Fundación Capacis aprenden a buscar información en la red con nuestro taller gratuito
El pasado 29 de enero, Marta Díaz, farmacéutica y presidenta de InfoSF, impartió el taller Cómo buscar información de calidad en internet, en la Fundación Capacis. A lo largo de aproximadamente una hora y media, los alumnos aprendieron a navegar mejor por la red. En...
No conozco esa enfermedad ¿Me puedes contar un poquito cómo va?
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras. En Europa vive el 10% de ellas. En España existen alrededor de 2.600 enfermedades raras y más de 3 millones de personas las padecen. El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Información Sin...