Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF

En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras

“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

InfoSF cierra un mes de trabajo dedicado a las Enfermedades Raras y poco conocidas celebrando su Día Mundial

Infografías, entrevistas, crónicas y, sobre todo, un duro trabajo en la actualización de nuestro curso sobre el Síndrome de Piernas Inquietas para pacientes y profesionales sanitarios, gratuito y de acceso completamente libre desde nuestra web, realizado en...