por Teresa López | Feb 23, 2021 | Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Mes de las enfermedades raras
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información, el desconcierto y la incertidumbre que acompañan a la llegada de una enfermedad poco conocida a una...
por Silvana Briones Piedrafita | Feb 19, 2021 | Agenda 2030 Desarrollo Sostenible, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Enfermedades raras
“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Un cajón de sastre en el que se han ido guardando, una...
por Cristina Chapela | Feb 26, 2020 | Alertas Temas Salud, Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Infografía
¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
por Cristina Chapela | Feb 24, 2020 | Datos curiosos, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF, Uncategorized
El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
por Cristina Chapela | Feb 26, 2019 | Alertas Temas Salud, Como buscar informacion, Curso online para pacientes, Curso SPI, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de..., Enfermedades poco conocidas, Enfermedades raras, Entrevistas, Información sin Fronteras, InfoSF, Innovación y Tecnología, Mes de las enfermedades raras, ONGs en Acción, Proyecto AESPI, Salud
Infografías, entrevistas, crónicas y, sobre todo, un duro trabajo en la actualización de nuestro curso sobre el Síndrome de Piernas Inquietas para pacientes y profesionales sanitarios, gratuito y de acceso completamente libre desde nuestra web, realizado en...
