MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

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El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

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¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

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El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
Todo lo que debes saber este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (INFOGRAFÍA)

Todo lo que debes saber este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (INFOGRAFÍA)

Este jueves 28 de febrero, como cada año no bisiesto, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, o más bien de las enfermedades raras y poco conocidas, aquellas que sufre un porcentaje tan bajo de la población que son unas auténticas desconocidas. Sin...
Cuando además de Rara es Huérfana: una entrevista a un paciente de la enfermedad de Andrade, una EERR

Cuando además de Rara es Huérfana: una entrevista a un paciente de la enfermedad de Andrade, una EERR

Las enfermedades raras afectan a los pacientes, sus familiares y a toda la sociedad. Una entrevista de Ana Bruno. La Federación Española de la Enfermedades Raras (FEDER) las define como las enfermedades que tienen baja incidencia en la población: “para ser considerada...