VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”

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Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la...
ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

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En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

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El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...