Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la pena y que reproducimos íntegramente, como fue publicada.

«A mí me dolía jugar». La frase no es mía. La leí en un reportaje sobre artritis idiopática juvenil que recogía las palabras de un niño con esta enfermedad. Decidí tomarla prestada por dos razones: la primera porque a mí también me dolía jugar y la segunda porque creo que esas palabras describen a la perfección cómo les afecta a los niños el dolor. Porque son niños, ya. Y no deberían estar enfermos, ya. Pero la edad, lamentablemente, no es un escudo contra las enfermedades. 

La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) incluye en su listado de patologías poco frecuentes la artritis idiopática juvenil (AIJ). Una enfermedad que afecta a 1-2 de cada 1.000 niños, según la Sociedad Española de Reumatología, y que genera un gran desconocimiento por parte de la sociedad. Así, los ‘peques’ y jóvenes con AIJ deben convivir, además de con la enfermedad, con la incomprensión de quienes los rodean: familia, colegio, amigos, compañeros, etc. 

Suelen (solemos) crecer con frases como “¡pero si eso es de mayores!” ya que la mayoría de las personas asocia artritis con persona de edad avanzada o con artrosis (y sí, son enfermedades distintas). También escuchamos a menudo el “¡Pues se te ve muy bien para estar enferma!”. Para mí esta frase era de las más dolorosas. Siempre le decía a mi madre que podía sonreír y ponerme guapa y a la vez “estar mal por dentro”.  Pero es que cuando me diagnosticaron nadie me explicó cómo se lidia con la falta de comprensión y el estigma de una enfermedad invisible para los demás.

Este es uno de los principales motivos por los que te pido que, si has llegado hasta aquí, sigas leyendo, porque es necesario que se conozca qué es la AIJ. Tu comprensión puede ayudar a aliviar el dolor de otra persona. Porque esta no es solo mi historia, es concretamente la de 200.000 personas en España que viven con esta enfermedad crónica, autoinmune y grave en muchos casos.

​Crónica porque no existe cura por el momento, aunque en los últimos años ha habido grandes avances que permiten períodos en los que la enfermedad está ‘dormida’. Autoinmune porque nuestro sistema inmunitario ‘ataca’ por error a nuestro propio cuerpo (articulaciones, piel, ojos, entre otros) produciendo inflamación. Esta inflamación si se prolonga en el tiempo puede producir una pérdida del cartílago, erosiones óseas o crecimiento anómalo, cambios que pueden ser irreversibles. Y es calificada como grave porque puede provocar grandes discapacidades y comorbilidades. Además de que también puede afectar a órganos como el corazón, los riñones o pulmones y la medicación para luchar contra ella nos deja el sistema inmunológico mucho más débil, por lo que somos una diana para las infecciones.

​​Para intentar entender cómo se vive con artritis – u otras enfermedades crónicas – te pido que, por un momento, vuelvas a tu infancia. Vuelve, en concreto, a tus 7 años. Imagínate que de repente, te empiezas a encontrar mal día tras día. Con síntomas inespecíficos: dolor de garganta, fiebre (a veces), dolor músculoesquelético o pérdida de apetito. Tu comida favorita ya no sabe a nada. Pero tampoco te pasa ‘nada’ más y entre esos días malos, hay días buenos así que sigues con tu vida: vas al cole, vuelves, haces los deberes, vas a jugar con tus amigos, a dibujo, a piscina,… 

Hasta que un día te despiertas y comienzas a sentir una rigidez que te impide moverte (literalmente) o descubres que tu muñeca derecha empieza a hincharse, a ponerse roja y caliente. Y las rodillas también. Y los codos, los tobillos o la cadera. Tienes mucho dolor y un cansancio que jamás has experimentado. Sí, los niños también pueden estar cansados.

​Dos visitas a urgencias con dos diagnósticos diferentes hasta el tercero, que fue el definitivo. Este llega después de algo más de un año. Por el camino, la enfermedad avanzó y te dejó la mano derecha completamente rígida y deformada. Sí, como las de los señores mayores que tienen artrosis (creo que esta es de las pocas características comunes entre la artritis y la artrosis).

De repente te encuentras inmerso en una vorágine de pruebas y más pruebas, consulta con otras especialidades como oftalmología, dermatología, traumatología, médico rehabilitador, medicina interna, etc. Vamos, que menos mal que tu madre tiene un súper calendario con todas las citas, porque tú prefieres preocuparte de intercambiar cromos de ‘Los Simpsons’ en el recreo.

Tú, en realidad, solo vives lo que te toca vivir, sin preguntar demasiado porque los niños son, por suerte, tremendamente adaptativos, lo que no implica que no lo pasen mal, ojo.

No vas a recuperar la movilidad de tu mano y toca trabajar duro para evitar la pérdida de movilidad en otras articulaciones así que empiezas en fisioterapia y terapia ocupacional. Los terapeutas te enseñan a reaprender a comer, a ducharte, a peinarte y a cómo levantarte de una silla de la forma más favorable para evitar dañar tus articulaciones.

Por su parte, tu reumatólogo te deja claro que nada de usar tus zapatos favoritos (en mi caso eran unos zuecos rosas preciosos y con mucho brillibrilli pero que no sujetaban los tobillos lo suficiente, decían), y, además, tienes que dejar baile porque es una actividad muy agresiva para tus articulaciones.

Creces compaginando el cole con los médicos. En mi caso tuve suerte porque no tuve ningún problema en ese ámbito, ni con los profesores ni con los compañeros.

Yo caminaba ‘un poco raro’ y llamaba la atención, claro, pero era la mejor amiga de la niña más popular y con más carácter de 5ªA y me cuidaba mucho (sigue siendo mi mejor amiga y sigue cuidándome desde entonces). Si bien, no todos los niños tienen esa suerte, muchos deben lidiar con una enfermedad y, además, con los comentarios despectivos de otros críos. Por favor, atención a esto. Para construir una sociedad empática el ejemplo debe venir siempre de los adultos, que a veces son (bastante) peor que los propios niños.

Tú sigues creciendo, compaginando médicos con el cole, el dolor, los amigos, las analíticas, el parque, los deberes, la falta de movilidad y las pastillas, que te provocan náuseas y cansancio extremo así que comienzas a odiar los lunes y ya no es que te duela jugar, sino que prefieres no moverte de casa. No tienes energía. 

Llega la adolescencia. La adolescencia es un mundo para cada uno, pero especialmente clave en alguien con AIJ porque, a veces, la enfermedad ‘desaparece’ y remite. Si no tienes esa suerte, debes prepararte para continuar con tu vida tal y como la conoces: un día entrarás en clase cojeando, otro tendrás que faltar porque ha tocado infiltración articular o directamente porque no puedes moverte de la cama y tienes fiebre. Pero también aprendes a disfrutar mucho de los días sin dolor y a rodearte de buenos amigos que te lleven los deberes a casa cuando estás malo.

Y te acostumbras a hacer planes cuando estás bien, pero también a deshacerlos cuando, de repente, dejas de estar bien. Porque un día te levantas y resulta que te cae la taza del desayuno, y después de vestirte con un poco de dificultad, sales de casa y ni siquiera puedes subir tres peldaños de una escalera sin dolor porque parece que tu pierna pesa 50 kilos. Y ahí, justo ahí, cuando vuelven los brotes (picos en los que se agudiza la enfermedad) es cuando realmente te das cuenta de que estás enfermo. 

Así que tienes que quitarle horas al ocio, disculparte (con el miedo de que piensen de que se trata de una excusa) y decir, simplemente, que necesitas descansar para seguir con tus obligaciones: el instituto, la universidad o el primer trabajo. Y claro, las dudas sobre si lo entienden o no, si se lo creen o no, te asaltan. Es inevitable. Recuerda: nadie ve lo que te pasa, solo tú, tu familia y tus médicos.

Pasan los años y estás a punto de entrar en la universidad así que tu reumatólogo te recomienda que elijas una carrera ‘cómoda’ porque el mundo laboral puede ser complicado. Tú le dices que periodismo, por ejemplo. No hace falta que describa su cara al respecto. Pero bueno, a veces hay que imponerse. 

Y llega la universidad. Conoces a gente nueva y entonces tienes que explicar tu enfermedad y eso tampoco es sencillo. Te queda el mote de ‘la pupas’ para el resto de licenciatura. También llega un empeoramiento de la enfermedad y deciden probarte algo nuevo: las terapias biológicas. En concreto, comienzan a probar con los ‘anti TNF’ (inhibidores del factor de necrosis tumoral, por sus siglas en inglés).  ​La revolución en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes. Y para mí lo fueron, aunque los primeros años no son fáciles. Son tratamientos muy fuertes (para cuerpo y mente) utilizados también para el cáncer, el lupus o la esclerosis múltiple, entre otras enfermedades. Y te asustas un poco. Vas creciendo y vas volviéndote más consciente de todo. Tras pasar por la fase de negación, que sobre todo experimentas en la adolescencia, llega la fase del miedo.

Porque sí, se pasa miedo cuando notas síntomas que jamás has experimentado antes, cuando toca pasar por la Unidad del Dolor, cuando otras pastillas te provocan una hepatitis tóxica, cuando te enfrentas a tu primer hospital de día para ponerte la nueva medicación, cuando ese tratamiento que te regaló una buena calidad de vida falla y toca probar otro, cuando el dolor no te deja dormir o cuando descubren que tienes una subluxación cervical y la inflamación está cerca de tu médula espinal así que es necesario pasar por quirófano.

Pero te recuperas y sigues, y compaginas universidad o trabajo como cualquier otro.  Y entonces los tratamientos comienzan a hacer efecto. Y mejoras. Mejoras de una forma inimaginable y también comienzas a valorar, más que nunca, lo que es levantarse sin dolor o sin rigidez. Prueban a quitarte la medicación por primera vez en 20 años, pero tu cuerpo aguanta un año. En otros casos, hay personas que pasan años sin medicación. Pero a ti te toca seguir. Y así seguirás. Creciendo, escuchando a tu cuerpo, recuperándote de los días malos y valorando mucho los buenos.

Creces con los comentarios de sorpresa en las salas de espera 24 años después porque “todavía eres muy joven”. Creces con los quirófanos, las pruebas, los tratamientos, los compañeros que lo entienden y los que no. Sigues dando explicaciones también al personal sanitario, a los dentistas a los que les tienes que recordar que necesitas hacerte una profilaxis con antibióticos para una simple caries porque estás con las dichosas terapias biológicas. Y si no saben qué son, toca también explicarlo.

Creces con un calendario lleno de citas médicas porque ahora eres semi-adulto y ya debes ocuparte tú de tus cosas. Y también es mucho más difícil de lo que parece. Creces compaginando una jornada laboral con tu cansancio, tu dolor o tu malestar general e incluso hay días que cuando acabas no puedes ni ir a tomarte una caña porque tu cuerpo solo quiere descansar y hasta hacer la cena resulta un suplicio. Pero hay otros días que te pones tu música y te comes el mundo.

Y seguirás también pensando en cómo será tu futuro, pero si quieres un consejo: no lo pienses mucho, aunque te aseguro que habrá días maravillosos. Tener una enfermedad crónica es una putada, no voy a ser yo quien diga lo contrario, pero sinceramente soy quien soy gracias a ella y tengo los valores y las prioridades que tengo en la vida gracias a ella.

El mejor consejo que me ha dado mi madre fue: “Santiña, hay niños que están mucho peor”. Y a esta frase le sumo la que me dijo un día una enfermera maravillosa: “Sigue sonriendo que nos iluminas la consulta, pero permítete estar triste a veces”. Si algún papi o mami de un niño con AIJ me lee, estad tranquilos: yo he sido una niña muy feliz.

Y, para terminar, si has llegado hasta aquí: gracias. Esto no es por mí, es por todos mis compañeros. También los que viven con otras enfermedades autoinmunes y crónicas como esclerosis múltiple, lupus, artritis reumatoide o psoriásica, Chron, espondilitis anquilosante, vasculitis, Bheçet, fibromialgia y un largo, largo etc.

Sigamos, porque una enfermedad no nos define, nos define la actitud que tengamos frente a ella. 

Lucía Fernández Varela
Periodista especializada en Periodismo Social

Artículo original publicado en Gentinosina Social.