29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”.

Cuéntanos tu experiencia ¿Cómo y cuándo descubres esta enfermedad?

“Hasta el año 2011, mi mayor contacto con la farmacia había sido para comprar algún antiinflamatorio para el dolor de cabeza pero en el invierno de ese año, empiezo a notar que los dedos de mis manos se me ponen blancos y adormilados, una sensación extraña a pesar del frío habitual de la zona en la que vivo. Después de varias consultas en las que no le daban mucha importancia, me derivan a Medicina Interna donde rápidamente intuyen que tengo esclerodermia. Tres meses después y tras varias pruebas, la sospecha se convierte en diagnóstico.

La primera vez que la Internista nombró esa palabra me quedé asombrado. No había oído nunca hablar de esa enfermedad. Tampoco me gustó que la calificara de crónica e incurable así que cuando llegué a casa y consulté, como todos, al pseudo-doctor Google sentí una gran soledad, desesperanza y sobre todo miedo.

El diagnóstico fue relativamente rápido pero atinar con un tratamiento que frenase el entumecimiento del tronco y extremidades superiores tardó en llegar. Fue un largo viaje de consulta en consulta hasta que en Reumatología por fin me proporcionaron una medicación que disminuía mis dolores y mi rigidez. Mi piel se había puesto como el parche de un tambor y al levantarme tenía la sensación de que la piel me apretaba, de que me ponía ropa dos tallas más pequeña.

Era el principio de esta enfermedad. Luego vendría la fatiga por la fibrosis pulmonar, los problemas intestinales, las úlceras en las manos, el bloqueo de los dedos, los cambios en el rostro…

Todo esto, dicho así, parece algo terrible pero afortunadamente los síntomas no suceden de un día para otro, sino que van apareciendo con el tiempo. Esto es lo único que hace que puedas ir encajándolos en tu vida diaria o más bien, que puedas ir adaptando tu vida diaria a las imposiciones de la sintomatología. Es fundamental para sobrellevar mejor esta y cualquier enfermedad: adaptarte a la situación. Cuando empezaron mis problemas respiratorios recuerdo que la doctora me preguntó: ¿Has hecho alguna vez  el Camino de Santiago? Yo le contesté que no, a lo que ella me soltó un drástico: “Pues olvídate ya de hacerlo porque tu enfermedad no te va a dejar”.  Aunque pueda parecer una sentencia dura, en realidad no lo es tanto. Porque lo que descubres con el tiempo es que tienes que reconducir tus objetivos y adaptarles a tus posibilidades. Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro que las hay, y muchas”.

¿Cómo es tu día a día? ¿Cuáles son tus logros y dificultades?.

“Mi vida a diario está llena de inconvenientes vista desde fuera pero yo he conseguido integrarlos en mi cotidianeidad hasta tal punto que ya no soy consciente de ellos. Lo raro sería levantarme y no sentir dolor. Ya está previsto que me costará un buen rato “engrasar la maquinaria” de mis articulaciones. Es un dolor tan habitual que forma parte de mi mismo. Es como ahora, cuando llevamos mascarilla. Lo hemos interiorizado y ya forma parte de nosotros mismos. Yo tengo que llevar guantes muchos días al año. Sí, ¿y qué? Tengo que dormir con la cabeza levantada para evitar reflujo. Sí, ¿y qué? Tengo que ir con oxígeno complementario cuando salgo a pasear. Sí, ¿y qué? Tengo que comer muy despacio, y depende qué cosas, para no atragantarme. Sí, ¿y qué? Creo que en una vida sin enfermedad también es necesario potenciar la capacidad de adaptación ante los golpes que nos encontraremos. A mí me ha ayudado mucho pensar en una sobrina, que ya nació con problemas de movilidad, y que no ha parado de luchar por conseguir pequeños retos que la hacen mantener la sonrisa a diario”.

Dentro de la Asociación Española de Esclerodermia a la que perteneces, ¿cuál es tu papel? ¿Qué importancia tiene el estar unidos en esta causa?

“Algo que también me ha ayudado considerablemente ha sido conocer a otras personas que padecen la misma enfermedad que yo, porque con ellas me siento muy comprendido y no tengo que intentar convencerlas de lo que siento. A través de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) hemos podido formar un grupo de contacto y ayuda mutua en Pamplona, estable, que nos sirve para contarnos y desahogarnos, para compartir vivencias, dolores, alegrías, miedos…. llantos…risas… proyectos. Todo esto ayuda a comprender mejor la enfermedad y a relativizar las cosas que te van pasando. Eso no quiere decir que no les des la importancia que tienen; solo que las colocas en el nivel de “preocupación” adecuado.

Estoy convencido de que el asociacionismo es positivo para afrontar las enfermedades, sobre todo si son raras como la nuestra, y crónicas. Desde el principio de estar diagnosticado me puse en contacto con la AEE, porque intuía que esto me podía ayudar. Desde hace tres años ocupo cargos en la Junta Directiva de esta Asociación. Una de las cuestiones que me motivan para dedicar tiempo a la Asociación es hacer todo lo posible para dar visibilidad a esta enfermedad desconocida para la población general, e incluso para ciertas estructuras institucionales. Tengo claro que las asociaciones de pacientes tienen una importante labor que cumplir para mejorar la calidad de nuestro sistema sanitario. No desde el confrontamiento, sino desde la complementariedad”.

¿Qué demandas a la sociedad para el colectivo de afectados? 

“Hay necesidades que no están cubiertas actualmente por nuestros sistemas de salud, o lo están de manera insuficiente. Pedimos a la Administración un esfuerzo para mejorar y agilizar el diagnóstico de la enfermedad. Uno de ellos podría ser el acceso a los canales de rehabilitación. Cuando tienes una enfermedad crónica, es inviable que el sistema público cubra tus necesidades, que son durante todo el año. Pero eso no es óbice para que, al menos de forma periódica y pautada, pasemos por las consultas de médicos rehabilitadores y fisioterapeutas. Otra cuestión a tener en cuenta es que somos atendidos por diferentes especialistas, según afectación. Y esto es algo que nos “vuelve locos”, que se repiten analíticas, que nos hace perder mucho tiempo en médicos. Por lo que pedimos que se creen equipos multidisciplinares para enfermedades autoinmunes, compuestos por reumatólogos y/o internistas, gastroenterólogos, cardiólogos, nutricionistas, neumólogos, dermatólogos, etc. Finalmente, destacar que algunos productos farmacéuticos que usamos habitualmente no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, como podrían ser: cremas fotoprotectoras, mucolíticos, probióticos, laxantes, lágrimas artificiales y gel oftálmico. Y esto nos supone un estimable desembolso económico”.

¿Cómo ves tu enfermedad  «personal» frente a la pandemia global que estamos viviendo?

“Como conclusión, me gustaría mencionar que este año, bajo el lema “Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges”, el día 29 de Junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, con el objetivo de hacer visible esta enfermedad rara y sin cura, y las graves consecuencias que puede llegar a tener. La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, del tejido conectivo, que suele presentarse entre los 30 y los 50 años. Nosotros somos un colectivo vulnerable ante el coronavirus, particularmente los que tomamos inmunosupresores y quimioterápicos, algunos de ellos muy nombrados en estos tiempos (hidroxicloroquina, tocilizumab…). Por esta razón, me consta que hemos respetado escrupulosamente las normas durante el confinamiento y la desescalada, según he podido hablar con otras afectadas. Pero no podemos bajar la guardia, y esto mismo le pedimos a la población en general: prudencia y responsabilidad. De ahí el lema de este año, en la medida en que los demás estén protegidos, nos ayudarán a que nosotros también lo estemos”.

Más información: http://www.esclerodermia.com